희귀질환자 의료비 지원사업

보건사업 희귀질환자 의료비 지원사업

진단과 치료가 어려울뿐만 아니라, 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비 부담이 과중하여 사회 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 환자와 그 가족의 사회 경제적·심리적 안녕을 도모하고자 합니다.


지원 대상 질환

1,338개 질환(희귀질환 1,314개, 중증난치질환 24개)


지원대상자

1. 건강보험가입자: 지원 대상 질환이며 동일 질환으로 산정특례 등록되어 있고 환자가구 및 부양의무자가구 모두 소득 및 재산조사 기준 만족 자

2. 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 지원 대상 질환이며 동일 질환으로 산정특례 등록된 자


지원대상별 지원범위

지원내역지원범위지원대상지원조건
요양급여
본인부담금
진료비해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금1,338개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자
만성신장병
요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품판매업소에서 구입 및 사용한 금액투석 중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함소득 및 재산조사 기준 만족자
보조기기
구입비
요양급여분의 본인부담금96개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
요양급여분의 본인부담금106개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비월 30만원100개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 및 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
특수식이구입비
  • 특수조제분유: 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내
28개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
  • 옥수수전분: 연간 168만원 이내
9개 질환자소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 조사 면제)

신청서식 및
구비서류

<신청서식>

  • 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  • 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
  • 금융정보 등(금융‧신용‧보험정보) 제공 동의서
  • 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용
  • 소득재산정보 제공 동의서

<구비서류>

  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 및 부양의무자가구)
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종 진단)
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 임대차계약서(해당자에 한함, 환자 및 부양의무자가구)
  • 장애인증명서 1부(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한함)
신청서식 다운로드

등록절차

지원신청 및 서류제출(보건소) → 소득‧재산조사(여성복지과 의뢰) → 적합여부 확인(대상자 통보) → 의료비 지급(국민건강보험공단)


관련사이트

희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)

담당자 | 진료팀 041-537-3444
최종수정일 | 2025-04-10

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