보건사업

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희귀질환자 의료비 지원사업

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진단과 치료가 어려울뿐만 아니라, 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비 부담이 과중하여 사회 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 환자와 그 가족의 사회 경제적·심리적 안녕을 도모하고자 합니다.

혈우병, 다발성경화증, 모야모야병, 근육병, 만선신부전증 등 133종

건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자 가구의 소득과 재산이 기준을 만족하는 자
의료급여수급권자(차상위건강보험가입자 포함) 중 의료급여사업에서 지원되지 않는 36종 질환자
건강보험가입자 및 의료급여 수급권자(차상위 건강보험가입자)중 호흡보조기, 간병비 보장구 구입비 지원 기준에 해당하는 근육병.다발성경화증.유전성운동실조증.뮤코다당증.부신백질디스트로피, 글리코젠축적병(폼페병 등), 샤르코-마리-투스 병, 길랭-바레 증후군 환자
혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

1. 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금

2. 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신 백질 디스트로피, 글리코겐 축적병, 샤르크-마리-투스병, 길랭-바테증후군 환자

3. 만성신부전 환자 : 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료 구입비

등록신청서 접수(보건소) → 건강보험공단 산정특례확인 → 시청 사회복지과 소득.재산조사 의뢰(사회 복지통신망) → 결과 회신 →지원기준 적합여부 확인 → 등록(등록증 발급)